Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala genetica complexa, care afecteaza circa 1 din 2000-2500 de copii nou-nascuti.
Pacientii, majoritatea copii, diagnosticati inca din primele luni de viata, fac frecvent infectii pulmonare grave, care duc la deteriorarea treptata si ireversibila a plamanilor. In plus, la majoritatea pacientilor afectati, pancreasul nu mai functioneaza si nu mai produce enzimele necesare pentru digestia hranei.
De Ziua Copiilor, scoala nr. 146, I.G.Duca va organiza "Targul de 1 Iunie". La acest targ, vanzatorii vor fi chiar elevii. Acestia vor amenaja singuri tarabe in curtea scolii, isi vor face publicitate si vor vinde produse confectionate chiar de catre ei, bomboane, dulciuri, suc.
Cumparatorii, adulti si copii, pot achizitiona cu bani reali produsele comercializate de catre elevi. La sfarsitul evenimentului vor fi acordate diplome pentru cei mai merituosi vanzatori.
La eveniment sunt invitati atat parintii cat si copii dornici de distractie in aceasta zi minunata. Banii colectati la acest eveniment prin vanzarea produselor vor fi donati Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania.
In urma evenimentului, cu banii colectati, Asociatia intentioneaza sa achizitioneze acest medicament esential (Kreon), pentru a-l dona acestor pacienti.
Nu exista inca un tratament care sa vindece fibroza chistica, tot ce se poate face este ameliorarea simptomelor pulmonare si a celor digestive, printr-un tratament complex si de lunga durata (in fiecare zi, tot restul vietii).
Intrucat ingrijirea acestor pacienti este dificila, iar posibilitatile de obtinere si aplicare a unui tratament corect sunt destul de scazute in Romania, Asociatia de Fibroza Chistica din Romania (AFCR) isi propune sa lupte pentru drepturile acestor pacienti, sa sustina campanii de informare a populatiei si a medicilor in privinta acestei boli, sa achizitioneze aparate si dispozitive medicale necesare pentru aplicarea tratamentului acestei boli.
In tara noastra sunt circa 300 de pacienti diagnosticati cu aceasta boala (260 de copii, 40 de adulti). In prezent, acesti pacienti se confrunta cu o problema grava, aceea ca de aproximativ 1 an de zile, prin hotararea Ministerului Sanatatii, a fost exclus de pe lista medicamentelor gratuite unul dintre medicamentele esentiale pentru ei.
AFCR lupta pentru reincluderea acestui medicament pe lista de gratuitati, dar pana la remedierea situatiei, asociatia strange fonduri pentru a cumpara acest medicament si a-l oferi gratuit pacientilor ce sufera de aceasta boala cumplita. Informatii suplimentare despre fibroza chistica (mucoviscidoza) si datele de contact ale AFCR puteti gasi la www.afcr.ro.
28 mai 2009