In jur de 2.000 de oameni din Romania traiesc in fiecare zi cu teama ca o simpla sangerare le-ar putea provoca moartea. In lipsa de informare, tratament adecvat si sanse de integrare in societate, pacientii cu hemofilie din tara noastra se confrunta cu izolare, dizabilitati si chiar cu riscul unei morti premature.
Hemofilia este o tulburare genetica de sangerare caracterizata prin lipsa anumitor factori de coagulare. In absenta acestor factori, pacientii se confrunta, cu sangerari la nivelul articulatiilor (incheieturilor) si muschilor si chiar cu hemoragii interne. Aceste sangerari pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate pana la deces prematur.
Cine poate avea hemofilie?
Transmisa de mamele purtatoare, hemofilia este o boala genetica ce afecteaza numai barbatii. Conform statisticilor, in Romania exista peste 1.800 de pacienti cu hemofilie. Specialistii cred insa ca numarul real este mult mai mare, dat fiind ca multi dintre pacienti nu si-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere ingrijiri medicale adecvate.
Vinerea Rosie, un strigat de ajutor cand sangele nu mai inseamna viata
In acest context, Asociatia Romana de Hemofilie a organizat anul acesta Vinerea Rosie. Un eveniment in care medicii specialisti si pacientii s-au reunit pentru a atrage atentia asupra problemelor pacientilor cu hemofilie.
"In timp ce in alte tari pacientii cu hemofilie duc de multa vreme o viata absolut normala, pacientii din Romania continua sa moara din cauza hemoragiilor. In lipsa de informare si de medicatie corespunzatoare, orice rana sau efort le pot fi fatale acestor oameni", afirma Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.
"Tratamentul cu factorul de coagulare reprezinta pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezinta aerul pentru omul sanatos, adica VIATA. Lipsa tratamentului sau insuficienta lui este dramatica. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestapanit in urma unei rani aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulatiilor si a muschilor duc la pierderi functionale importante. Chiar si o extractie dentara, banala pentru oricine, poate fi fatala unui hemofilic daca nu se face tratament imediat", a precizat Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
Tot el ne prezinta consecintele abordarii medicale si sociale de pana acum a hemofiliei in Romania:
• angajare redusa pe piata muncii (16,5%);
• participare limitata la viata sociala (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor);
• costuri mari pentru sistem
Joaca devine un risc, miscarea o povara
Odata nascut cu hemofilie, un pacient se confrunta cu manifestarile bolii inca din prima zi de viata. Pot aparea sangerari la nivelul muschilor, la nivelul incheieturilor, dureri si tumefieri in diverse parti ale corpului.
In Romania, copiii, adolescentii si adultii pot fi victimele acestei afectiuni. Pentru acestia, joaca, mersul pe bicicleta, drumetiile, inotul sau orice miscare brusca sunt un risc. Cat despre adulti, 80% sunt cu handicap locomotor. Si asta pentru ca, in copilarie, au primit tratament nepotrivit sau insuficient, iar sangerarile in articulatii nu au fost bine controlate.
"Un tratament efectuat cat mai repede duce la prevenirea eventualelor suferinte de mai tarziu. Prevenirea spitalizarilor repetate, prevenirea durerilor si sangerarilor si chiar inlaturarea riscului de deces prematur", afirma profesor dr. Margit Serban.
Din nefericire, multe dintre problemele pacientilor cu hemofilie apar chiar in spitale. Aici, din cauza lipsei acute a factorilor de coagulare, pacientii sunt tratati cu preparate derivate din sange care contin factori de coagulare. Aceștia se regasesc in mod natural in sangele unui om sanatos si pot opri hemoragia. Doar ca aceste preparate pot creste riscul contactarii de hepatita si chiar a virusului HIV.
Tratamentul hemofiliei
Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseste din sangele bolnavului. Acesta previne aparitia sangerarilor, opreste hemoragia si tine boala sub control pe termen lung. Specialistii spun ca, administrat la timp si regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multa mobilitate, siguranta si posibilitatea de a se integra in societate. Iar aceasta inseamna ocuparea unui loc de munca si, implicit, costuri mai mici pentru stat. Dintr-un consumator al fondurilor sociale, pacientul cu hemofilie poate deveni un platitor de taxe si, dincolo de asta, un om cu drepturi depline.
16 aprilie 2010