Sindromul Moebius

Sindromul Moebius este o boala neurologica congenitala rara, caracterizata prin paralizie faciala periferica. Se manifesta inca de la nastere, chiar daca uneori este recunoscuta abia mai tarziu. Necunoscandu-se cauzele exacte ale acestei boli si neexistand inca un tratament care sa vindece complet boala, singura speranta a parintilor ramane diagnosticarea timpurie si controlarea adecvata a simptomelor, in vederea asigurarii unei calitati mai bune a vietii copilului.

Sindromul Moebius mai poarta si alte denumiri medical-stiintifice. Mai este cunoscut si sub numele de paralizie faciala congenitala, aplazie nucleara sau paralizie oculofaciala congenitala.  

Potrivit medicilor, sindromul Moebius se caracterizeaza printr-o tulburare de dezvoltare a nucleilor nervilor cranieni, in timpul dezvoltarii prenatale. Intreruperea sau pierderea temporara a fluxului de sange (ischemia) la nivelul creierului in viata intrauterina, poate conduce la aparitia acestei tulburari la fat, iar cei mai afectati nervi sunt perechile 6 (abducens) si 7 (facial).

Pana la ora actuala, nu s-au identificat cauzele exacte ale aparitiei acestui sindrom misterios. Exista doar speculatii si explicatii posibile, aparute pe fondul diversilor factori de risc. Cu toate ca se considera ca etiologia bolii este genetica, multe dintre cazurile diagnosticate avand un istoric familial in care exista cel putin un caz de sindrom Moebius, medicii nu sunt foarte siguri ca factorul ereditar joaca cel mai important rol in declansarea conditiei medicale.

Printre principalii factori de risc pe care specialistii ii suspecteaza ca avand un rol in aparitia sindromului sunt:

• sarcina traumatica (trauma materna);

• translocatiile reciproce intre cromozomi si bolile materne;

• administrarea anumitor medicamente (misoprostol, thalidomida, cocaina etc.) etc.

Desi este o boala care se dezvolta in perioada prenatala si ale carei simptome pot fi vizibile inca de la nastere, exista situatii in care manifestarile si semnele specifice acesteia sunt sesizabile ceva mai tarziu.

Printre principalele simptome ale sindromului Moebius, care ajuta la diagnosticarea conditiei medicale, se numara:

• absenta expresiei faciale;

• incapacitate de a zambi;

• dificultati de hranire (probleme de mestecare si inghitire);

• tulburari de vorbire;

• salivare excesiva;

• aplecarea capului pe spate pentru a inghiti;

• strabism si sensibilitate oculara;

• lipsa de miscare laterala a ochilor;

• imposibilitate de a clipi;

• limba scurta sau deformata;

• palatoschizis (despicatura valului palatin) submucos;

• probleme dentare;

• deficiente de auz;

• diformitati ale mainilor si picioarelor.

Nu este obligatoriu ca toate aceste simptome sa se manifeste simultan sau sa se dezvolte la toti copiii care sufera de sindromul Moebius. Cu toate acestea, simptomele dominante ale bolii raman lipsa expresiilor faciale si imposibilitatea de a zambi.  

Desi copilul diagnosticat cu sindrom Moebius nu se poate vindeca in totalitate, multe dintre simptome pot fi tinute sub control si chiar corectate, cu terapii adecvate. Printre principalele masuri necesare pentru ingrijirea unui copil bolnav de paralizie faciala congenitala, se numara:

• biberoane speciale (la bebelusi) sau sonde nazogastrice pentru nutritie adecvata;

• interventie chirurgicala pentru corectarea strabismului si a diformitatilor membrelor si ale maxilarului;

• fizioterapie pentru imbunatatirea abilitatilor motorii si de coordonare;

• logopedie (pentru imbunatatirea abilitatilor de a vorbi);

• terapie ocupationala si de integrare senzoriala;

• chirurgire plastica reparatorie - pentru corectarea diformitatilor la nivelul fetei (in masura in care se poate).

Potrivit medicilor, cu ingrijire corespunzatoare si sprijin din partea celor dragi, cei mai multi copii diagnosticati cu sindrom Moebius ajung sa duca o viata normala.  

Cunosti cazuri de copii care sufera de sindrom Moebius? Au reusit sa invinga simptomele si sa duca o viata normala? Spune-ne povestea ta in sectiunea de comentarii de mai jos!