Cea mai crunta veste pe care o poate primi o femeie insarcinata este sa afle ca bebelusul ei sufera de o afectiune care nu-i va permite sa traiasca decat cateva ore, poate o zi, in cel mai optimist scenariu.
Este cazul unei familii din Cleveland. Krysta Davis (23 de ani) si Derek Lovett (26) s-au bucurat enorm cand au aflat ca vor avea un copil, insa nu au apucat sa o faca prea mult.
La 18 saptamani de sarcina au primit un diagnostic greu de suportat: fetita lor avea anencefalie, o malformatie congenitala care a impiedicat fomarea partilor vitale ale creierului, craniului si scalpului iin timpul dezvoltarii embrionului.
Medicul le-a spus ca fatul putea sa moara inainte de nastere sau ca, daca avea sa se nasca, nu va supravietui decat cateva ore. Desi aveau optiunea unui avort terapeutic, Krysta si Derek au decis sa mearga inainte cu sarcina pentru ca organele sanatoase ale fetitei lor sa fie donate ulterior altor bebelusi.
La nastere, micuta Rylei Arcadia a cantarit 2,7 kg si, in ciuda tuturor pronosticurilor pesimiste, a reusit sa supravietuiasca o saptamana. Venita pe lume in ajunul Craciunului, fetita a murit pe 30 decembrie.
Krysta si Derek, desi sfasiati de duerea ca nu aveau decat foarte putin timp cu micuta lor, au incercat sa profite de fiecare clipa cu ea si chiar au realizat o sedina foto cu fetita. In tot acest timp s-au consolat cu ideea ca tragedia lor nu avea sa fie in van si ca de pe urma ei vor beneficia alti micuti care aveau nevoie de organele sanatoase ale lui Rylei.
Decizia Krystei si a lui Derek de a-si aduce pe lume fetita doar pentru ca ea sa poata da viata altor bebelusi a salvat dooua vieti: un copil a primit valvele ei cardiace, iar un altul plamanii.
Gestul lor nu este singular. Si alti parinti de copii cu anencefalie au luat in trecut decizii. Chiar daca organele pentru transplant nu sunt viabile de fiecare data, acestea ajung pe masa specialistilor, care spera ca, in urma studiilor efectuate, sa poata descoperi mai multe despre anencefalie, cauzele ei si, posibil, metode de a o preveni.
"Faptul ca am avut optiunea de a-i dona organele pentru ca alte mame sa isi duca acasa copiii sanatosi a fost ceea ce ne-a ajutat sa luam hotararea. In timpul sarcinii am facut multe lucruri pe care le face orice viitor parinte. I-am pus muzica si am aflat ca trupa ei preferaa este Fleetwood Mac.
Am stiut tot timpul ca trebuia sa fiu fericita pentru ea. Nu avea rost sa ne chinuim amandoua, cand stiam ca vom avea atat de putin timp la dispozitie impreuna. Am iubit-o din timpul sarcinii, dar nimic nu se compara cu momentul cand am tinut-o in brate si am vazut-o. Eu nu am vazut nimic in neregula la ea", a povestit Krysta.
Ce este anencefalia
Anencefalia este o malformatie congenitala care nu permite bebelusilor sa supravietuiasca prea mult dupa nastere. Este caracterizata prin lipsa partiala sau totala a creierului. Craniul nu se formeaza complet si, de asemenea, nici scalpul.
Anencefalia este un tip de defect al tubului neural, care nu se inchide complet. De cele mai multe ori partea lipsa din creier este cea frontala, responsabila cu gandirea si coordonarea. Partile ramase ale creierului sunt de multe ori la vedere.
Cauzele aparitiei anencefaliei nu sunt cunoscute, principala teorie fiind ca este cauzata de o schimbare genetica sau de o combinatie de gene, precum si de factori precum mediul de viata al mamei si alimentatia acesteia.
In aproximativ una din 1000 de sarcini apare encefalia, potrivit statisticilor, iar majoritatea se incheie cu avort terapeutic.
Desi cauzele exacte ale anencefaliei nu sunt cunoscute deocamdata, cercetarile realizate pana in prezent arata ca acidul folic, luat inainte de a ramane insarcinata si in primele saptamani de sarcina, reduce riscul aparitiei defectelor la nivelul tubului neural.