Vitiligo este o boala care poate afecta si adultii, si copiii. Nu este ceva grav, insa cel mai greu de suportat sunt stigmatizarea, tendinta societatii de a te marginaliza si privirile curioase ale celor din jur. Pentru copii este cu atat mai greu de inteles de ce sunt priviti altfel, insa un bunic care traieste deja de zeci de ani cu aceasta boala a gasit o cale de a-i face sa se simta acceptati.
Vitiligo este o boala de piele care poate afecta pe termen lung. Aceasta se manifesta prin depigmentarea unor portiuni ale pielii, acestea devenind albe cu margini definite. Boala, care afecteaza aproape 1-3% din populatie, este aproape inofensiva din punct de vedere fizic, dar poate provoca stres psihologic si stigmatizare sociala, dar si o sensibilitate crescuta la expunerea la soare.
Un bunic de 64 de ani din Brazilia, João Stanganelli Junior, sufera de Vitiligo de la varsta de 30 de ani, boala devenind din ce in ce mai vizibila cu trecerea timpului.
Recent, João s-a retras aproape complet din industria gastronomica din cauze fara legatura cu boala, asa ca a decis sa incerce un hobby pentru a se mentine activ. El si sotia sa s-au apucat de crosetat. Desi la inceput a fost dificil, nu a durat mult si a capatat indemanare.
“La inceput ma dureau mult degetele si spatele, acum nu, “ povesteste João. „Nu m-am retras din activitate complet, inca mai muncesc la vechiul job, dar mult mai putin. In momentul de fata imi petrec 90% din timp cu papusile. Am multe comenzi.”
João spune despre crosetat ca poate crea dependenta; odata ce te obisnuiesti cu ritmul (si bataturile de pe degete), este greu sa te opresti.
Primul proiect al lui João a fost o papusa pentru nepoata sa, ceva prin care ea sa isi aduca mereu aminte de el. Asa ca a creat o papusa cu pete de Vitiligo, astfel s-a nascut o idee.
João a inceput sa faca mai multe astfel de papusi, inclusiv o papusa in scaun cu rotile. Toate sunt create pentru a-i ajuta pe copii sa se simta normali si apreciati, indiferent de ce fel de boala sufera.
Motivat si inspirat de bucuria si stima de sine pe care aceste papusi o aduc, João a continuat sa creeze, folosind platformele Facebook si Instagram pentru a-si prezenta cele mai recente lucrari.
“Perceptia mea despre Vitiligo este diferita de cea generala. In primul rand este important sa accepti realitatea, dupa care sa alegi ce faci mai . Inca il citez pe Benjamin Disraeli: «Viata este prea scurta ca sa fii mic». Oribile sunt petele de pe caracter, nu cele de pe piele”, a mai spus João.
De curand João a creat o papusa pentru autoarea Tati Santos de Oliveira, a carei fiica, Maria Luiza, avea doar trei ani cand pe piele au inceput sa-i apara petele albe caracteristice bolii Vitiligo. Scriitoarea a inceput atunci o documentare aprofundata pe subiect, insa nu a gasit decat lucrari stiintifice. „Nu am gasit pe piata nicio lucrare pentru copii pe acest subiect”, povesteste Tati Santos, care in numai doua zile scrisese „A Menina Feita de Nuvens” / „Fetita facuta din nori”: „Cartea spune povestea Mariei Luiza si a secretului ei special. Ea are pete facute din nori. E o forma de acceptare a bolii cu delicatete”.
João iubeste si el aceasta carte: „Este un istrument foarte bun de informare pentru parinti si copii despre Vitiligo, asa ca o recomand mereu”.
Intelegerea si expunerea la diversitate reprezinta cea mai buna metoda de a promova incluziunea, in timp ce luptam cu stigma sociala cauzata de ignoranta.
Asta face si João prin hobby-ul sau nou descoperit, aducand, in acelasi timp, un zambet pe chipurile copiiilor.