Asociatia HELP Autism, impreuna cu reteaua europeana Autism Europe, retelele si federatiile nationale in autism RO TSA, Federatia Pentru Drepturi si Resurse Pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autism (F.E.D.R.A.), Federatia Organizatiilor de Parinti Care Au Copii cu Dizabilitati (F.O.P.C.D.) si Fundatia Star of Hope Romania au lansat marti, 2 aprilie, Angajamentul pentru Autism in cadrul evenimentului "Not Invisible" / "Nu sunt invizibil" – dedicat celor peste 45.000 de persoane cu autism din Romania si familiilor lor, organizat cu ocazia celebrarii Zilei Internationale a Autismului in intreaga lume, la Biblioteca Nationala a Romaniei.Si-au asumat Angajamentul pentru Autism, semnand, doamna Rebecca Shah - Sefa adjuncta a Ambasadei Marii Britanii la Bucuresti, domnul conf. univ. dr. Horatiu-Remus Moldovan - secretar de stat in Ministerul Sanatatii, domnul Rares-Petru Achiriloaie - secretar de stat si presedintele Autoritatii Nationale pentru Protectia Drepturilor Copilului si Adoptie, din partea Ministerul Familiei, Tineretului si Egalitatii de Sanse, domnul Titus Corlatean, senator, domnul Stefan Palarie, senator, doamna Mara Calista, deputat, doamna Carmen Orban, consilier de stat Cabinetul Primului Ministru (mesaj inregistrat), in prezenta initiatorilor: Daniela Bololoi, presedinte HELP Autism si RO TSA, Gabriela Raducanu, presedinte FOPCD, si Cristiana Marmureanu, membru FEDRA. Angajamentele sunt disponibile pentru consultare pe https://vizibil.helpautism.ro/, iar decidentii politici, candidati si reprezentanti ai institutiilor publice, sunt invitati sa le semneze.
Rebecca Shah a vorbit din experienta ca psiholog: „Tinerii cu autism sunt mai predispusi la hartuire, anxietate, depresie. Am inceput sa realizam ca avem o superputere - diversitatea. Acesti oameni nu sunt ne-educabili, ci functioneaza diferit. Trebuie sa ne schimbam mentalitatea colectiva: sa le vedem talentele, concentrarea, acuratetea, atentia la detalii, care pot deveni puncte forte. Sa nu-i mai privim ca probleme de rezolvat sau surse de rusine care trebuie ascunse, ci oportunitati. Cu putina compasiune, putem face lumea mai buna.”
Horatiu-Remus Moldovan a vorbit din 3 perspective: de parinte, care poate primi un astfel de diagnostic pe viata, de medic si constrangerile zilelor in care traim, deoarece TSA constituie un domeniu in care cercetarea e la inceput, si de om de administratie, constatand ca exista specialisti bine pregatiti, echipe multidisciplinare, si, mai recent, resurse financiare, insa admite ca exista o problema de management pentru a gestiona institutiile implicate.
Titus Corlatean a povestit despre sotia sa, profesor logoped la o scoala pentru copii cu nevoi speciale din Bucuresti: „E o necesitate nu doar a decidentilor, ci la nivelul societatii romanesti, de a crea instrumente specifice care sa vina in intampinarea familiilor, iar primul pas e sa stim aceasta realitate, sa fim sensibili.
Cat de coplesitoare poate fi senzatia unui pulover care zgarie pielea sau o farfurie care se sparge, ce pot declansa in mintea unui copil cu autism senzatia ca lumea se prabuseste! Asa a inceput discursul lui Stefan Palarie, invocand cartea Motivul pentru care sar, aparuta in colectia AHA Books (HELP Autism). Acesta a subliniat demersurile legislative pentru introducerea profesiei de „analist comportamental” si marirea indemnizatiilor pentru asistentii personali, de cele mai multe ori mame, care renunta la viata profesionala.
Mara Calista a reamintit cat de importanta este profesionalizarea specialistilor care lucreaza zi de zi cu persoanele cu autism si a subliniat demersurile de reglementare a profesiei de analist comportamental, alaturi de Institutul ABA Romania, HELP Autism, Autism Voice, Lumea lui Arthur si mai multi specialisti, un proiect demarat in urma cu 5 ani. Aceasta si-a exprimat speranta ca, pana la finalul mandatului, analiza comportamentala sa fie recunoscuta ca specialitate in cadrul Colegiului Psihologilor din Romania, speranta bazata pe fondul discutiilor bilaterale pozitive avute alaturi de acestia in ultimele 4 luni. Astfel, specialistilor le va fi recunoscuta expertiza in domeniu, iar beneficiarii vor avea numai de castigat.
Rares-Petru Achiriloaie a punctat ca „nevoile sunt in mediul rural si urban mic. O ora pe saptamana terapie nu e insuficient, iar nevoile cresc.”
Cristiana Marmureanu a declarat ca „programa neadaptata ma facea sa reiau lectiile acasa, plus temele, ajungand in burnout. Ne-am scolarizat sa devenim terapeuti. Nu exista ajutor real si sanctiuni pentru nerespectarea legilor.”
Gabriela Raducanu a punctat ca „ne trebuie linie de finantare ca sa putem face proiecte. Si programe pentru fratii copiilor cu dizabilitati, caci parintii se concentreaza pe copilul care are nevoie de ajutor.”
„Autismul este singura dizabilitate care are o lege distincta. Este esentiala colaborarea intre parinti, profesionisti, institutii publice si societatea civila pentru a asigura accesul la terapii adecvate, educatie si oportunitati egale pentru toti. Angajamentul isi propune ca autismul sa devina o prioritate de sanatate publica, iar interventia sa fie considerata serviciu conex actului medical.” - Daniela Bololoi, presedinte HELP Autism si RO TSAStudiile arata ca inceputa la varsta de 3 ani, terapia poate face copiii cu autism adulti independenti. Copiii „lucrati” in terapie, devin angajati disciplinati, loiali, fiind cu pana la 140% mai eficienti fata de cei tipici, la cealalta parte a spectrului, se estimeaza ca 70% din startuperii din Silicon Valley au TSA. In prezent, 20% dintre persoane au TSA, iar in 10 ani se estimeaza ca vor fi 30%, definind noua normalitate.
Asculta-ma. Intelege-ma. Sprijina-ma.Pe tot parcursul zilei au avut loc evenimente la nivel national. In Bucuresti, in prima parte a zilei a avut loc o conferinta de presa la care au fost prezenti initiatorii Angajamentului, reprezentanti ai mediului non-guvernamental, guvernamental si mediului privat. A urmat o biblioteca vie, in cadrul careia participantii puteau interactiona cu persoane cu autism si apartinatorii acestora, putand astfel sa adreseze orice intrebare.Devenita deja traditie, Noaptea Albastra a iluminat cladiri simbol din capitala: Primaria Capitalei, Turnul STS Ciurel, parteneri ai demersurilor de constientizare de mai multi ani, dar si noi institutii precum: Banca Nationala a Romaniei, Ambasada Marii Britanii la Bucuresti, Primaria SECTOR 2. In Romania traiesc aproximativ 45.000 de persoane cu autism, dar in evidentele statului figureaza doar 11.000. 1 copil din 36 are o tulburare de spectru (TSA), dar anual sunt diagnosticati 2.000 de copii (conform datelor INS). Sub 1% dintre adultii cu autism cu diagnostic din Romania au un job. Pentru ca nu au mijloacele sa devina autonomi, acestia sunt predispusi la depresie si anxietate, ceea ce le scade calitatea vietii. Este un efect in lant deoarece statisticile arata ca in Romania 1 copil cu autism din 4 nu merge la scoala sau gradinita desi au varsta potrivita. Pentru ca nu beneficiaza de servicii sociale si medicale adaptate, acestia mor cu 16 ani mai tineri decat persoanele tipice.