In timp ce alti tineri de varsta lui se bucura de o adolescenta normala si fara griji, Alexandru se lupta zi de zi pentru viata lui. Alexandru are 19 ani si se lupta cu o forma rare de cancer la coloana vertebrala. Copilaria i-a fost marcata de durere, suferinta si disperare; a trecut prin momente de paralizie timp de un an, dar a supravietuit. Caci este un luptator, care nu si-a pierdut speranta, determinarea si credinta!
„In cateva zile, voi incepe a patra batalie in lupta mea impotriva acestei boli perfide - recidiva neuroblastomului cu risc inalt. Prima data a fost cand aveam doar 2 ani, si chiar daca am intampinat multe obstacole, am reusit. Pericolul revenirii bolii era foarte mare, avand un test genetic pozitiv. Din nefericire, a revenit mult mai agresiv in 2017, cand zi de zi o tumoare mi-a fracturat treptat o vertebra, iar dupa 7 luni de suferinta si durere, dar fara niciun diagnostic si cu refuzul medicilor de a ma interna, am devenit paralizat. In tara nu mai aveam nicio sansa, dar parintii m-au dus la Istanbul cu un avion-ambulanta si am fost hotarat sa supravietuiesc. Dupa un an si jumatate de spitalizare, am invins atat paralizia cat si cancerul si m-am intors acasa pe propriile picioare, cu aceeasi incertitudine ca poate reveni, dar cu speranta ca in Istanbul mai am trei optiuni de tratament. In 2019, am reluat scoala dupa o pauza de doi ani si acum sunt elev in clasa a XI-a la Colegiul National Sf. Sava. Nu ma laud, dar ma bucur ca am demonstrat atat mie cat si celorlalti ca pot.
In august 2021 a venit inca un lovitura. La un control regulat in Turcia (la mai putin de doua luni dupa ce mi s-au facut teste la IOB), medicii turci au descoperit o noua tumoare pe nervul spinal si coloana mea era in pericol sa se prabuseasca din nou. Am ajuns „cu 5 minute inainte” de o noua fractura si consider asta un noroc. Operatia a fost extrem de dificila si acum am 20 de suruburi si tije in corp si am primit inca cinci sesiuni de chimioterapie plus imunoterapie. Rezultatele au fost foarte bune; nu mai exista tumori active, dar pericolul persista in continuare deoarece genetic sunt predispus la recidiva neuroblastomului cu risc inalt. De aceea, medicii turci au avut un plan medical de rezerva. Am petrecut urmatorii doi ani facand controale regulate la fiecare trei luni. In august, a aparut o suspiciune la aceeasi vertebra T7, care a fost fracturata de tumoare in 2017, precum si in alte doua zone. Dupa trei luni de cosmar si asteptare, m-am intors la control, unde suspiciunile s-au confirmat: in trei zone s-au gasit formatiuni tumorale si medicii au decis sa continue tratamentul.
Pentru a patra oara, sunt fata in fata cu planul de tratament si trebuie sa incep o noua lupta. Sunt Berbec si nu vreau sa ma dau batut. In lupta cu boala, am reusit de fiecare data sa inving, dar se pare ca nu am nicio sansa cu sistemul medical romanesc. Nu au gasit niciodata o solutie pentru mine,nu a fost aprobat niciodata niciun ajutor financiar, chiar daca de fiecare data am ajuns pe marginea prapastiei din cauza neglijentei lor. In ochii lor, totul s-a intamplat. Stiu ca sunt pacientul incomod, cel care se incapataneaza sa traiasca. Sunt convins ca ma voi vindeca cu ajutorul oamenilor, dar mi-e teama de ei, pentru ca de fiecare data cand ma intorc acasa, sistemul este mai bolnav, mai periculos si mai nemilos decat boala cu care m-am luptat toata copilaria. Cateodata ma simt ca un cersetor, dar ce pot face cand vad ca cel mai mare dusman al meu este lipsa banilor? Toata copilaria mea a fost o lupta pentru supravietuire, iar pentru parintii mei a fost o lupta sa gaseasca solutii pentru a plati toate tratamentele. Ma rog la Dumnezeu sa gaseasca o solutie si pentru mine. El cu siguranta nu ma va abandona si va actiona prin oameni, pentru ca am 19 ani si vreau sa traiesc”, a marturisit Alexandru, pentru salveazaoinima.ro.
Cancerul i-a recidivat de trei ori pana acum, iar in prezent, un al patrulea atac al bolii a dus la aparitia a trei tumori de dimensiuni milimetrice pe coloana vertebrala. Medicii oncologi i-au recomandat sa reinceapa sedintele de chimioterapie si radioterapie, insa familia a epuizat de-a lungul anilor orice resurse financiare si nu isi mai permit sa sustina un tratament atat de costisitor, de 75.000 de euro.
„In zorii unui nou an, ne aflam in fata unei calatorii pline de speranta si, totodata, de incertitudine. Alex, un luptator neobosit, se pregateste sa inceapa cele patru cure de tratament care se vor intinde de la ianuarie pana in iulie. Fiecare pas in aceasta calatorie este marcat de o lupta grea, nu doar cu boala, ci si cu provocarile financiare care o insotesc.
Inima ne este grea cand ne gandim ca, cu 15 zile inainte de fiecare cura, trebuie sa asiguram medicamentul vital Qarziba (Dinutuximab beta), disponibil exclusiv prin EMA (Agentia Europeana a Medicamentului). Costul fix de aproximativ 10.000 de euro pe fiola reprezinta o povara enorma; fiecare cura necesitand 5 fiole, ajungem la suma de 50.000 de euro doar pentru Qarziba.
Cu toate acestea, in ciuda acestor cifre care par de neinfruntat, in inimile noastre ramane o flacara de speranta. In trecut, Alex a mai primit aceasta forma de imunoterapie, si datorita acestui fapt, sperantele noastre in reusita tratamentului sunt mari. Progresele in medicina, precum testele genetice imbunatatite, ne alimenteaza optimismul.
Fiecare zi ne aduce mai aproape de victorie in aceasta lupta dificila. Suntem mandri de curajul si rezilienta lui Alex si, cu sprijinul comunitatii, vom continua sa luptam pentru fiecare zi de speranta si vindecare. Impreuna, suntem mai puternici.
Cei de la Clinica American Hospital din Turcia ne-a emis factura de 75000 euro pentru prima cura.”, spune Elena, mama lui Alex.
Cum il poti ajuta pe Alexandru
In prag de Sarbatori, singura dorinta a lui Alexandru este sa nu mai aiba grija bolii, a recidivelor, a tratamentelor, a lipsurilor materiale care ii pot pune viata in pericol.
Poti dona pentru cazul tanarului accesand: https://salveazaoinima.ro/alex-ene
Denumirea entitatii: Asociatia "SALVEAZA O INIMA"
Cod de inregistrare fiscala: 31015982
Cont bancar (IBAN):
- Cont in RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
- Cont in Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
- Cont in USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
- Cod SWIFT: BTRLRO22
- Cod BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa mentionati „Alexandru Ene” in detaliile platii.