Vieti pe lista de asteptare: copiii cu boli rare lupta in instanta pentru tratamente vitale, ignorate de stat

Zeci de copii din Romania care sufera de acondroplazie, o boala rara ce le stopeaza cresterea oaselor, au fost trecuti pe o „lista de asteptare pentru finantare”, desi au nevoie urgenta de tratament. 

Statul considera tratamentul prea scump

Statul roman considera costul tratamentului, de aproximativ 1.000 de euro pe zi, mult prea mare, iar parintii sunt nevoiti sa lupte in instanta pentru dreptul copiilor lor la sanatate.

Desi unii parinti au obtinut acces la tratament prin procese, multi alti copii raman pe lista de asteptare.

„Sa se gaseasca bani si pentru noi, pentru ca pana la urma suntem oameni. Nu suntem diferiti”, spune Miruna, o pacienta de 14 ani cu acondroplazie.

Aceasta boala rara afecteaza formarea oaselor lungi inca din viata intrauterina, iar tratamentul injectabil, aprobat din 2022, ar putea oferi copiilor sansa unei vieti mai apropiate de normal.

Fara acest tratament, multi copii sunt fortati sa suporte interventii dureroase de alungire a oaselor, care necesita imobilizare si suport fizic, si sunt extrem de greu de suportat emotional pentru un copil.

Dana Tudor, mama unui copil cu acondroplazie, explica importanta tratamentului:

„Pe noi ne intereseaza calitatea vietii, pentru asta muncim si, trist, ca trebuie sa luptam, sa dam statul in judecata”.

Cu sprijinul Asociatiei „Oamenilor mici”, mai multi parinti au reusit sa castige procese impotriva statului si sa obtina tratamentul pentru copiii lor.

Alina Tatucu, reprezentanta asociatiei, spune ca aproximativ 60 de pacienti eligibili sunt in asteptare, dar pentru unii este deja prea tarziu, pentru ca s-au inchis cartilajele de crestere.

In instanta, autoritatile romane se disculpa, invocand lipsa fondurilor. Alina Tatucu subliniaza ca Bulgaria si Serbia au aprobat tratamentul inca din 2022, in timp ce parintii romani sunt nevoiti sa dea statul in judecata pentru a obtine un drept fundamental.