Amelia este spalata cu apa si cateva picaturi de inalbitor si trebuie sa urmeze o rutina zilnica minutioasa de hidratare si ingrijire. Are doar un an, dar de cand s-a nascut lupta cu o boala dermatologica rara numita ihtioza lamelara, cunoscuta si sub numele de "piele de peste."
Ihtioza lamelara este o patologie de origine genetica cu care a fost diagnosticata Amelia, dupa zile de suferinta si incertitudine.
Amelia s-a nascut intr-un spital din Wisconsin (Statele Unite), cu patru saptamani inainte de termen. De indata ce medicii au vazut-o, au stiut ca ceva nu este in regula, dar in acele prime momente nu au putut sa puna un diagnostic.
Fata s-a nascut cu un strat gros de piele pe tot corpul, iar chipul ii era aspru si stralucitor. Nu putea sa inchida gura sau ochii, iar pielea de la incheieturi sangera continuu, asa ca asistentele trebuiau sa aplice creme si vaselina la fiecare doua ore.
"Cand s-a nascut, arata ca o papusa mica de plastic. Avea pielea cu adevarat groasa si stralucitoare. Nu putea inchide gura sau ochii, iar buricele degetelor nu erau vizibile," a povestit mama, potrivit ziarului Metro.
Fetita a stat in spital pana cand medicii i-au pus diagnosticul.
Rutinele Ameliei de ingrijire zilnica
Principala problema pe care o are Amelia si pe care parintii ei ar trebui sa o evite este ca pielea ei solzoasa sa nu se infecteze, asa ca medicii au recomandat bai cu cateva picaturi de inalbitor, deoarece micuta nu tolereaza niciun sapun.
Dar baia este doar una dintre etapele de ingrijire ale fetitei. Pielea are nevoie de hidratare frecventa pentru a preveni deteriorarea imbracamintei si necesta o atentie speciala pentru scalp si unghii, care sunt afectate in special de aceasta afectiune.
in plus, micuta trebuie sa ia suplimente cu flour pentru a evita anomaliile dentare, sa ia medicamente pentru ochi in perioadele in care nu ii poate inchide, iar o atentie sportita necesita si in perioada calda, deoarece pielea nu-i permite sa transpire sau sa-si regleze temperatura corpului.
Ihtioza lamelara, o boala rara
Pielea sufera un proces continuu de regenerare, care apare atunci cand celulele se maturizeaza si se cojesc. Aceasta descuamare este microscopica si, prin urmare, invizibila si organizata. Dar, in unele ocazii, din cauza modificarilor cauzate de motive diferite, aceasta exfoliere nu apare in acelasi mod.
Ihtizia lamenara este o boala rara si congenitala, care se manifesta de la nastere si dureaza toata viata. Aceasta afecteaza 1 din 300.000 de nou-nascuti, care vin pe lume infasurati intr-o membrana collodion care se curata 10-14 zile mai tarziu.
De-a lungul timpului, pielea acumuleaza solzi mari si rosii al caror aspect imita pielea pestelui, afectand unghiile si scalpul, provocand uneori alopecie cicatriciala.
Aceasta afectiune poate modifica, de asemenea, functia normala a glandelor sudoripare si poate determina o scadere a transpiratiei, care in cazuri extreme ar putea provoca intoleranta severa la caldura si uneori supraincalzire.
In cazuri mai severe, pleoapele pot fi de asemenea afectate, neinchizandu-se complet in timpul somnului, de aceea este necesara hidratarea ochilor cu lacrimi artificiale si lubrifianti oftalmici care ajuta la prevenirea formarii ulcerelor corneene.
