Robert este un bebelus din Republica Moldova care a trecut prin momente foarte grele! A fost diagnosticat la doar o luna si trei saptamani cu amiotrofie spinala tip 1, o boala genetica mostenita de la parinti, care sunt doar purtatori.
Aceasta afectiune este foarte agresiva deoarece neuronii spinali mor si nu se mai refac din cauza lipsei unei proteine care-i hraneste. Din aceasta cauza, muschii sunt foarte afectati si oricand se poate produce un stop cardiorespirator.
Salvarea lui Robert: o injectie care costa 2.125.000 de dolari!
Medicii din SUA au gasit tratamentul pentru aceasta boala: un vaccin care are un pret urias insa: 2.125.000 de dolari! Imediat ce au aflat despre acest tratament, parintii lui Robert au facut tot posibilul sa stranga acesti bani pentru a-si salva copilului. Si au reusit!
Minunea a avut loc in urma cu cateva zile, cand Irina, mama lui Robert, fotograf de nunti, a postat pe pagina sa de socializare o imagine cu baietelul si cutia mult visata, dar si un mesaj impresionant
”E imaginea pe care am asteptat-o cu totii atat de mult timp: Robert si cutiuta salvatoare! Cred ca am inceput de vreo 10 ori aceasta postare si tot scriu si sterg, pentru ca nu stiu cu ce sa incep... Ma incearca niste sentimente incredibile: simt implinire, bucurie ca am reusit sa oprim timpul in loc si ca, de acum inainte, el va deveni tot mai puternic. Cu fiecare picatura din Zolgensma care ii intra in vena simteam recunostinta pentru zecile de mii de oameni care au facut posibil acel moment. Il tineam la piept si il alaptam si nu imi venea sa cred ca se intampla cu adevarat! Imi aminteam de calatoria pe care am parcurs-o: frica de a apasa “Distribuie” cand am impartasit prima scrisoare, sutele de mesaje de incurajare, povestile voastre, bucuria cand am ajuns la jumatatea drumului, cand am aflat pentru prima oara despre posibilitatea sa ii administram tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” si “Ziua cea Mare”.
Timpul este cel mai mare dusman
Totul a decurs bine, infuzia a durat o ora, dupa care a fost monitorizat 3 ore si am plecat acasa. Am simtit, totusi si tristete, o tristete combinata cu nedreptate cand am vazut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a vazut doctorul neurolog timp de cateva minute, apoi o asistenta a pregatit tratamentul, l-a pus si a plecat. A intrat din 15 in 15 minute sa verifice temperatura, adica de 4 ori timp de o ora. Atat a durat Minunea de doar 41.3 ml de tratament. O viata intr-o cutie... Intr-adevar, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lasat altfel. Copiii sunt “programati” sa piarda neuroni pana nu mai pot misca picioarele, mainile, nu pot manca si apoi respira.
E halucinant cand ma gandesc ca asta s-a intamplat pana acum 5 ani si continua sa se intample cu copilasii care nu au acces la tratament. Sunt mamici cu care discut si si-au vazut bebelusii dandu-si acea ultima rasuflare... Dar tocmai din acest motiv, cum sa pui un astfel de pret pentru o viata nevinovata? Este extrem de nedrept... Cu toate acestea imi doresc ca toti copilasii sa beneficieze de el! Imi doresc ca toti sa ajunga la luminita de la capatul tunelului asa cum am ajuns noi pentru ca mai nedrept decat pretul acestui tratament este faptul ca, fara el, copilasii bolnavi nu vor avea niciodata sanse sa se joace vreodata de la egal la egal cu alti copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodata. Timpul este cel mai mare dusman. Robert e acasa acum.
Din a doua zi a facut febra, a refuzat alimente solide si a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii si e o stare normala, trebuie sa o privim ca pe o viroza, in care cel mai important este sa fie hidratat. Accepta acum doar sanul si sunt mai recunoscatoare ca oricand ca inca pot sa il alaptez. Au trecut doar 5 zile, dar vedem ca ridica cu o mai mare usurinta piciorusele, spatele il arcuieste mai tare, are un control mai bun al capului. Aceste evolutii sunt foarte mici, dar vad ca niciodata Robert nu a fost atat de puternic! Abia astept sa vedem cum evolueaza!
Va multumim pentru toate gandurile bune si va indemn sa donati in continuare copilasilor care duc lupta pentru o viata normala Save Alexa Împreuna pentru Alessia -SMA1 Gemenii Ciutac
P.S: Veronika Trandafir chiar daca nu vrei lauda in online, cel putin pot sa iti dau credit pentru acest tricou amazing”, este mesajul postat de Irina, mama lui Robert, baietelul salvat de o injectie de doua milioane de dolari.
Sursa: wowbiz.ro
.JPG)
