Sfatul psihologului: Viata cu autism, o lupta pe mai multe fronturi
Primii ani din viata unui copil pot ascunde probleme nebanuite. Lipsa contactului vizual cu parintii, intarzierea in dezvoltarea limbajului, dezinteresul fata de cei din jur sau reactiile de teama fata de obiecte inofensive sunt doar cateva dintre semnele care atrag atentia ca ceva nu este in regula.
Nimeni nu-si doreste sa afle ca fiul sau fiica sa are autism, insa numarul romanilor care primesc aceasta veste creste constant, de la an la an.
Viata capata brusc o alta directie, un alt sens, iar familia se vede nevoita sa lupte pe mai multe fronturi: cu boala, cu informatiile insuficiente, dar mai ales cu societatea inca incapabila de a intelege ca a fi autist nu inseamna a fi neuman, ci doar strain de aceasta lume.
Din interviul realizat de Gabriel Tudor, reporter al Asociatiei “Salveaza o inima” cu psihologul Nicoleta Burlacu, presedinte al Asociatiei „Umpreuna pas cu pas”, aflam totul despre tulburarile din spectrul autist si ce trebuie facut astfel incat pacientii sa poata avea o viata demna si independenta.
Ce este autismul si cum se manifesta el?
Autismul este o tulburare de dezvoltare care afecteaza copiii din punct de vedere al comunicarii si limbajului, al socializarii si din punct de vedere al comportamentului.
S-a spus ca o persoana poate fi considerata autista pana la 18 ani, dupa care este incadrata in alt diagnostic, in functie de cum considera medicul. Mai este valabil acest lucru?
Pana acum cativa ani, intr-adevar, copilul cu autism de la varsta de 18 ani, era incadrat in alte categorii de boli psihice, de exemplu: schizofrenie. Dar in momentul de fata, avand Manualul de Diagnostic si Statistica al Tulburarilor Mentale – DSM-5 – raman incadrati in aceasta categorie de Tulburare de Spectru Autist si dupa varsta de 18 ani.
Este cumva asociat si cu alte probleme, gen: ADHD, epilepsie, paralizie cerebrala?
Da, intr-adevar, autismul poate fi asociat si cu aceste tulburari.
Cate forme de autism exista si cum se diferentiaza intre ele?
Conform DSM-5, avem o singura categorie mare si anume, tulburarea de spectru autist, diferenta putand fi facuta de gradul de dificultate (Gradul I, II, III).
S-a identificat pana acum vreo cauza clara a aparitiei autismului? S-a facut vreo cercetare, vreun studiu care sa indice un anumit factor principal?
Se fac foarte multe studii cu privire la cauza autismului. Ceea ce s-a dovedit pana in prezent: este cauza genetica. Nu se stie 100% daca este intr-adevar numai cauza genetica sau sunt si alte cauze in autism.
Exista vreun sablon familial in care apare mai des aceasta afectiune?
Nu, nu exista acest sablon.
80% dintre pacienti sunt baieti. Cum explicam aparitia destul de rara la fete?
Da, este foarte interesant faptul ca apar de 3-4 ori mai frecvent la baieti decat la fete, si una din explicatiile cele mai des intalnite sunt diferentele genetice dintre cele doua genuri.
Poate fi autismul prevenit?
Nu, nu poate fi prevenit.
Cine pune diagnosticul?
Primele semne le observa parintele, dupa care parintele trebuie sa ia atitudine si sa consulte un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe parintele catre un medic psihiatru. Acolo se vor face anumite examinari si vor supune copilul la anumite interventii, evaluari, i se va pune un diagnostic. in concluzie, diagnosticul se pune de medicul psihiatru.
La ce varsta apare aceasta boala, cand este depistata cel mai frecvent?
Inainte de varsta de trei ani, dar in ultima perioada am intalnit foarte multi copii cu simptome autiste inainte de varsta de 2 ani.
Cum isi dau seama parintii? Am intalnit doua familii cu copil cu autism si amandoua mi-au spus ca medicii i-au asigurat pe parinti ca nu e nimic in neregula cu copilul lor, ca doar se dezvolta mai lent…
Parintii identifica anumite comportamente la copii, dar refuza sa accepte, si incearca pe cat posibil sa amane acel moment de evaluare a copilului. Cele mai des intalnite afirmatii de la parinti sunt: nu este atent cand il strig si parca nu ma aude, nu stie sa se joace cu o jucarie, am impresia ca nu ma vede cand stau in fata lui sau cand vin acasa nu ma baga in seama, se supara cand trec prin fata televizorului si sunt reclame, cand doreste ceva nu spune, ma ia de mana si ma duce la obiectul dorit. intalnind aceste comportamente, parintii merg la cel mai apropiat doctor cunoscut si de multe ori raspunsul este: Copilul nu are nimic, stati linistita! Daca un copil, pana la varsta de doi ani, nu dezvolta limbaj de cel putin doua cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joaca cu acelasi obiect de foarte multe ori, daca copilul nu sesiseaza ca a venit mama sau tatal acasa, seara, sau in timpul in care parintele este alaturi de copil nu sesizeaza ca in camera este unul din parinti, daca copilul se uita foarte mult la reclame si in momentul in care ii opresti televizorul el incepe sa faca crize, daca copilul flutura neadecvat mainile sau merge pe varfuri, daca nu raspunde la nume cand este strigat, daca se ataseaza de obiecte mai mult decat de persoane, parintele trebuie sa apeleze la un specialist pentru a identifica din timp, aparitia unei tulburari de specru autist.
Cati copii sunt cu autism in Romania?
In mod oficial sunt undeva la 7.000 si ceva de copii, dar in mod neoficial se presupune ca (numarul) este dublu.
Conform statisticilor, numarul a crescut de la an la an. Exista vreo explicatie?
Ne este foarte greu sa explicam aceasta crestere foarte mare a copiilor cu autism si imposibil sa prevenim necunoscand cauza acesteia.
Ce tratamente sunt disponibile pentru acesti copii?
In momentul in care un copil ajunge la psihiatru si primeste un diagnostic, primul tratament este medicamentos. Al doilea tratament este interventia/ terapia comportamental-aplicata sau terapia cognitiv-comportamentala, care se aplica copiilor de mici.
Vorbim despre terapia ABA?
Terapia ABA este intr-adevar o terapie care da rezultate foarte bune. In momentul in care un copil este diagnosticat cu autism, terapie ABA, daca este aplicata de specialist si intr-un mod corect si nu foarte rigid, ea da rezultate foarte bune pe termen lung. La baza intocmirii fiecarui program ABA, se foloseste ca punct de reper, dezvoltarea tipica a copiilor.
Practic copilul invata prin aceasta terapie ceea ce in mod normal invata un copil sanatos, dar probabil intr-un alt ritm…
Exact, un copil cu dezvoltare tipica invata de dimineata, pana seara, fara a avea nevoie de sprijin tot timpul. Si copiii cu dezvoltare tipica au nevoie de incurajari. In momentul in care fac un lucru bun, noi trebuie sa ii incurajam, sa le spunem ca au facut bine acel lucru, pentru a-l repeta si pentru a diferentia un lucru bun de un lucru mai putin bun. La fel este si in cazul copilul cu autism. In momentul in care dorim sa-l invatam pe copil anumite abilitati, avem nevoie de un sistem de recompense, pentru a motiva copilul sa repete si sa foloseasca mai des acel lucru invatat.
Si il va deprinde pe parcurs ca fiind un lucru bun…
Exact!
Spuneti-mi, terapia aceasta este decontata de stat?
Din pacate, in momentul de fata, bugetul pentru decontare este foarte mic. Intr-adevar, de anul trecut se deconteaza, dar este o suma modica, pentru parinti deoarece terapia trebuie facuta destul de intensiv. Daca luam in calcul o suma minima de 50 de lei pe ora de terapie, a cate 20 ore/luna, adaugand pe langa aceasta terapie si materiale necesare, precum si costurile incadrarii copilului intr-o gradinita/scoala, avem nevoie de un suport financiar destul de consistent. Sunt putine gradinite/scoli de stat care accepta acesti copii, iar cei care sunt respinsi sunt nevoiti sa frecventeze o gradinita/scoala privata, avand costuri suplimentare celor specificate anterior.
Foarte costisitoare, dar merita banii?
Principiul meu este in felul urmator: daca un parinte afla diagnosticul copilului investitia trebuie inceputa imediat, in primii ani de viata, pana pe la varsta de sapte ani, cand recuperarea este mult mai rapida. Incurajez parintii sa investeasca in aceasta terapie si sa creeze un mediu propice pentru copil si pentru dezvoltarea lui, avand beneficii reale la varsta de sapte ani din partea copilului. Lucrul acesta nu se poate garanta! Parintii fac eforturi supranaturale sa poata sa sustina aceasta terapie, dar trebuie sa intelegem ca nu toti copiii cu autism sunt la fel, nu se recupereaza la fel si nu putem garanta pentru recuperarea copilului in procent de 100%, pentru ca aceasta tulburare, din pacate…
Nu se vindeca …
Da, exact, nu se vindeca si va avea nevoie de sprijin pe tot intregul vietii. Dar trebuie sa inteleaga parintii ca rezultatul depinde de varsta de incepere a terapiei copilului si de potentialul acestuia, un lucru la fel de important: este disponibilitatea parintelui in viata copilului si pentru copil.
Care este schema de terapie necesara unui copil cu autism pentru o buna recuperare? Cate ore pe saptamana, cati specialisti?
Nu este o schema, un tipar. Practic, programele trebuie facute individual pe fiecare copil. In primul rand trebuie facuta o evaluare initiala. Pornind de la resursele copilului si luand in calcul dificultatile copilului, trebuie sa mergem pe programul care se adapteaza nivelului lui de dezvoltare. Fiecare copil este diferit. Unii copii necesita un numar de 20, 40 sau 80 de ore pe luna de terapie, iar alti copii poate au nevoie doar de doua-trei sedinte pe saptamana. Daca parintele lucreaza foarte mult cu el acasa si este dedicat, atunci evident ca numarul sedintelor este mult mai mic. Facand un calcul, putem estima undeva la 2.000-3.000 de lei pentru a sustine acesta terapie pe luna, si pe termen lung, adica vorbim de ani de zile de terapie, dupa caz.
Cine asigura terapia si unde, fie in centre speciale, fie acasa, la domiciliul pacientului?
In ultimii ani s-au facut foarte multe centre specializate care fac terapie, dar intr-adevar aici sunt costurile un pic mai mari si atunci parintele prefera sa isi gaseasca doi sau trei terapeuti acasa, pe care sa-i plateasca la ora, costurile sa fie un pic mai mici. De fapt, luand asa in calcul toate cheltuielile, nu sunt mai mici. Parintii au doar impresia ca sunt mai mici, dar, facand terapie acasa intra si cheltuielile pe jucarii. Tot timpul trebuie sa cumpere jucarii noi copilului, si atunci este acea cheltuiala pe care nu o ai daca mergi cu copilul la centru. Pe langa acest lucru, copilul invata in mediul lui familial. Noi trebuie sa-l scoatem din acel mediu, din "cocon" si sa-l integram. Integrarea nu poate fi facuta tot in locul lui, adica in mediul familial. Si atunci incercam sa incurajam parintii sa isi duca copiii la centru. Bineinteles ca, ducand copilul la centru, parintele are dreptul sa ramana in terapie si sa invete aceasta terapie pentru a o aplica acasa.
Exista institutii de invatamant speciale pentru copiii cu autism sau ei pot fi inscrisi la gradinite si scoli normale, „de masa” cum sunt ele numite?
Sunt si scoli speciale, dar din pacate personalul specializat este foarte redus si, pe langa acest lucru, ei ar trebui sa fie tot timpul intr-o continua formare, ceea ce este mai putin posibil, avand venituri destul de mici. In ceea ce priveste scolile de masa, ei au dreptul sa fie inscrisi intr-o scoala de masa chiar daca sunt refuzati de foarte multe scoli. Dorinta oricarui parinte e sa isi vada copilul inscris la gradinita / scoala, intre copii, si sa se bucure de fiecare lucru pe care il face. Dar, din pacate, in momentul in care cadrele didactice afla ca acel copil este cu autism refuza si nu refuza din rautate, refuza pentru ca ei nu sunt pregatiti sa gestioneze un astfel de copil.
Ce limitari impune autismul unui copil?
Aici depinde de fiecare caz in parte. Cea mai mare limita a copiilor cu tulburare de spectru autist este socializarea. Nu inteleg intentiile celorlalti, nu stiu de multe ori cum sa raspunda celor din jur, sau au mecanic invatate unele discursuri pe care le reproduc in anumite situatii sociale.
Am avut un copil la un moment dat si, citind o carte, i-am spus: "Hai ca, uite, sarim peste pagina asta!" El a pus cartea jos si a sarit efectiv peste pagina, deci el a luat ad-literam tot ce i-am spus eu.
Nu s-a intrebat de ce ...
Exact! Deci pentru el a fost ceva natural, nu i s-a parut nimic ciudat.
Si totusi, in ciuda limitarilor, sunt multi dintre acesti copii care sunt adevarate genii, fie in matematica, desen, muzica…
Da, acolo vorbim de sindrom Asperger si este cu totul altceva. Ei se dezvolta normal, nu au dificultati in comunicare si in limbaj, nu au stereotipii decat foarte putine si nu sunt foarte foarte evidente, ele se pot intensifica pe parcursul vietii. Dar cea mai mare dificultate este socializarea, dezvoltand la scoala si in alte medii sociale, depresia si anxietatea care le impiedica comunicarea, legatura, empatia cu cei din jur.
Daca vorbim despre adultii din Romania diagnosticati cu autism, ce sanse de angajare au ei pe piata muncii de la noi? De exemplu, in Statele Unite compania Microsoft a lansat recent un program-pilot de recrutare pentru aceste persoane chiar pe posturi cu norma intreaga. Ei sunt priviti acolo drept "un rezervor de talente". Cum sunt priviti la noi?
Pot sa va spun si eu ca o firma multinationala – SAP – a angajat la fel, in America, copii cu sindrom Asperger. Ei au alta conceptie si alta deschidere fata de acesti copii. La noi, in Romania, o alta problema, este investitia pe care statul ar trebui sa o acorde acestor copii pana la varsta de 18 ani pentru a le crea un viitor si pentru a fi utili in societate, dupa aceasta varsta. Daca unui copil ii place sa picteze, sustin acesta abilitate si ii ofer tot sprijinul pentru a face performanta.
Care sunt beneficiile? Sansa unui loc de munca, dupa 18 ani si beneficii materiale aduse statului pentru o perioada 30-40 de ani. La noi, acel copil este incadrat intr-un grad de handicap si pe tot parcursul vietii sustinut de stat, care plateste pentru el.
Cum se schimba viata unei familii in care apare un copil cu aceasta problema?
Prima faza este de negare. Parintele repeta tot timpul ca nu e adevarat, ca nu poate sa i se intample lui acest lucru. Vazand foarte multe lucruri care se intampla intr-un timp scurt si facand progrese foarte mari copilul care parcurge un program de terapie, parintele incepe sa creada ca acel autism a disparut. in momentul in care trece de varsta de trei ani si simptomele sunt mult mai evidente – apar tot felul de stereotipii, ecolalie – parintele incepe sa accepte ca exista o problema si in al doilea rand sa aprecieze lucrurile extraordinare pe care, daca era un copil cu dezvoltare tipica, nici nu le baga in seama. Daca un copil spune natural „Mama”, un parinte care are un copil cu autism asteapta sa i se spuna „Mama” si la un astfel de raspuns primit din partea copilului, mama poate sa ajunga chiar sa planga de fericire.
Care este impactul psihologic asupra parintilor cand afla vestea ca fiul sau fiica lor are autism? Am intalnit, de exemplu, mama unui baietel care parea ca are ochii scaldati in lacrimi de ani de zile…
Da, intr-adevar, ceea ce am observat eu, de-a lungul experientei, este faptul ca foarte multi parinti incep sa ascunda si sa povesteasca mult mai rar despre copilul lor la serviciu, cel putin in prima perioada, cand incepe terapia. incearca cumva parintele sa ascunda, desi acest lucru nu poate fi ascuns, deoarece de multe ori il tradeaza reactiile fiziologice pe care nu le controleaza, emotia sau pur si simplu se naste aceasta invidie fata de parintii care au copii cu dezvoltare tipica. In momentul in care se ajunge la o varsta de 6, 7, 8 ani si copilul nu si-a revenit in totalitate asa cum erau asteptarile parintelui si inca mai are nevoie de sprijin si de terapie, parintii refuza sa stea de vorba cu parinti care au copii cu dezvoltare tipica si atunci isi creeaza ei cercul lor de prieteni, unde impartasesc aceleasi ganduri, aceleasi probleme, bucurii din partea copiilor.
Cum trebuie sa priveasca parintii aceasta provocare? Care trebuie sa fie perspectiva lor?
In primul rand, in momentul in care parintii afla un diagnostic si se confirma faptul ca el are autism, trebuie sa aiba speranta ca incepand terapia din timp, ei se pot recupera si pot sa devina independenti. Dar este foarte important ca implicarea parintilor sa fie 100%! Daca parintele nu este implicat si nu ajuta acel terapeut, rezultatele nu sunt cele pe care si le doreste. si trebuie sa fie convins ca a facut tot ce a depins de el pentru a-si recupera copilul!
Ca jurnalist am observat ca nu prea se vorbeste la noi, in Romania, despre autism. In afara manifestarilor organizate de 2 aprilie, de Ziua Internationala a Autismului, sunt prea putine subiecte legate de aceasta problema. De unde credeti ca exista aceasta reticenta la noi?
Acum 15 ani, autismul la noi nu era foarte cunoscut. Se vorbea foarte rar si pe vremea aceea nu erau specialisti, strict pe autism. De 10 ani incoace, putem spune ca sunt specialisti, nu foarte multi, dar sunt specialisti pe autism care au rezultate foarte frumoase si incurajatoare pentru parinti.
Subiectul legat de Autism nu este un subiect …
Care sa faca rating ...
Exact! Autismul se adreseaza doar anumitor categorii de oameni si prima categorie care vizeaza acest subiect sunt parintii acestor copii, dupa care sunt specialistii si pe urma restul oamenilor care, din grija de zi cu zi, nu stau sa se uite la astfel de emisiuni sau sa asculte astfel de informatii, chiar daca unii dintre ei poate ajung la un moment dat sa aiba contact cu un astfel de copil si nu stiu sa se comporte cu el si il considera un copil obraznic, needucat sau rasfatat, dar de fapt el are o problema si noi trebuie sa intelegem ca el nu face asta de bunavoie.
Ce este de facut la nivel de familie, dar si de societate pentru ca acesti copii sa aiba o sansa reala la o viata demna si independenta?
Un lucru foarte important ar fi ca la varsta de doi ani, medicul de familie sa aiba un test de screening pentru acesti copii si sa poata sa identifice sau sa traga un semnal de alarma parintilor, la prima vedere. Asta este primul pas: introducerea acestor sisteme de evaluare in cadrul medicilor de familie sau al pediatrilor. Al doilea lucru ar fi ca statul sa poata sa deconteze evaluarea, care este harta, in terapia copilului pe termen lung, terapia si instruirea specialistilor, precum si instruirea cadrelor didactice. Dupa aceea, un urmator pas ar fi instruirea si constientizarea institutiilor sa angajeze acesti copii. La noi inca nu este facut nimic din toate aceste lucruri.
