Micul Matthew Riddle este un campion. Cand s-a nascut, nimeni nu i-a dat nici o sansa la viata, avea loc intr-o palma, era prematur si, in ciuda zilelor si saptamanilor care au trecut, acesta a refuzat sa creasca. Astazi, el are 8 luni si zambeste vietii cu toate sperantele.
Povestea acestui baietel din California, Statele Unite, este foarte speciala si marcata de tristete pentru parintii care, cu siguranta, nu vor inceta sa lupte nici macar o zi pentru el.
Matthew, mai mult decat un copil prematur
Matthew Riddle a venit in aceasta lume prea devreme. Avea 28 de saptamani, cand intr-un incubator, doctorii au observat ca un corp delicat si fragil, de doar 500 de grame, nu a raspuns in mod normal.
Genevieve, mama lui, de asemenea, a simtit. Celalalt fiu al sau s-a nascut si el prematur, dar nu a durat mult sa ajunga la doua kilograme. Daca totul merge bine, bebelusii nascuti inainte de termen reactioneaza bine si cresc in mod normal.Pe de alta parte, Matthew nu a facut-o.
Doctorii nu au ezitat sa informeze parintii: trebuiau sa se pregateasca pentru ce era mai rau. Cu toate acestea nu si-au pierdut speranta si nu au renuntat la copilul lor.
Matthew are o boala rara
Genevieve si sotul ei au primit diagnosticul: micutul lor nu a crescut pentru ca sufera de o boala foarte rara si neobisnuita: nanism primar microcefalic tip II osteodisplazic.
Aceasta boala genetica este identificata, de obicei, in faza intrauterina.
Este obisnuit ca acesti copii sa cantareasca la nastere mai putin de 1500 de grame. Matthew cantarea doar 500 de grame, de aceea, medicii nu isi facea prea multe sperante in privinta lui.
Cu toate acestea, impotriva tuturor pronosticurilor, acest copil a crescut, spre bucuria parintilor sai.
Are 8 luni, dar pare a fi nou-nascut
Matthew are in prezent 8 luni si cantareste 1500 de grame. Creste foarte putin, de fapt, acest tip de boala inseamna ca nici la maturitate nu va ajunge la un metru inaltime.
Genevieve isi imbraca fiul cu haine de papusi, avand in vedere dimensiunea lui mica. Cu toate acestea, o marca de jucarii ofera imbracaminte exclusiva pentru el. Un mare ajutor pentru familia care se confrunta cu mari dificultati.
- Principala problema sunt interventiile pe care trebuie sa le suporte Matthew. In ciuda varstei mici, el a suferit deja doua operatii, astfel incat cresterea sa lenta sa nu blocheze functionarea a doua dintre arterele de la creier.
- De asemenea, trebuie sa suporte o noua interventie, pentru a evita posibilele anevrisme și pentru a facilita dezvoltarea corecta a creierului. Ceva care, fara indoiala, va necesita cheltuieli financiare mari pentru care acesti parinti nu sunt pregatiti.
Bolile rare, o "misiune imposibila" in societatea noastra
Inca o data, sunt evidente dificultatile mari pe care trebuie sa le intampina toti acesti parinti si toate aceste mame curajoase pentru copiii lor, acesti copii afectati de boli rare.
Matthew va fi intotdeauna un copil fragil. Nu va creste, va avea nevoie de ajutor pentru a se hrani si pentru a se deplasa. Cu toate acestea, cu ajutor medical adecvat, acest copil va merge, va vorbi si poate va merge la scoala ca orice alt copil.
Desi majoritatea copiilor care sufera de nanism primordial au intarzieri intelectuale, acest lucru nu este intotdeauna obligatoriu. Multi copii cu aceasta boala se bucura de studiile lor si merg inainte.
