Claudia Amaral avea doar patru luni cand au aparut primele semene de imbatranire, precum caderea parului si pielea zbarcita. Parintii au inceput sa-si puna intrebari cu privire la aspectul copilei si au decis sa mearga la medic.
Cand a implinit un an, Claudia a primit un diagnostic dur. Suferea de progeria, o boala genetica foarte rara, ce cauzeaza o accelerare a procesului de imbatranire. Astfel, fetita imbatranea de sapte ori mai repede decat un om normal, scrie mirror.co.uk.
Si asta nu a fost tot. Medicii i-au avertzat pe parinti ca varsta medie pentru fetele cu aceasta afectiune este de pana la 13 sau 14 ani.
In fiecare zi, insa, Claudia a sfidat limitele si a crescut cu o familie si prieteni care au tratat-o intotdeauna ca pe un copil normal.
Este intrebata pe strada cati ani are
Acum, la varsta de 20 de ani, fata a suferit o interventie prin care i-a fost inlocuit soldul, din cauza uzurii oaselor, dar nu a lasat nicio problema sa-i schimbe viata.
"Progeria este o boala care ma imbatraneste de sapte ori mai repede decat pe un om normal. Ca sa intelegeti mai bine, eu am 20 de ani, dar, dupa cum se vede, arat de 140. Am toate afectiunile unui om batran: probleme cu densitatea osoasa, probleme cu inima etc. In mod normal, speranta de viata a cuiva cu aceasta boala este undeva la 13-14 ani, dar eu am avut noroc. Nu m-am simtit niciodata diferita de prietenii mei sau de oamenii din jurul meu, am fost intotdeauna tratata la fel, inclusiv la scoala," a explicat Claudia din Viseu, Portugalia.
Aspectul ei fizic atrage mult priviri, iar cand se afla pe strada oamenii se opresc si o privesc, altii comenteaza.
"Mi se intampla zilnic sa fiu privita pe strada. Unii oameni chiar vin si ma intreaba ce boala am sau cati ani am," a mai povestit Claudia pentru mirror.co.uk.
Copiii cu progeria, cunoscuta si sub numele de sindromul Hutchinson-Gilford (HGPS), au, de obicei, un aspect normal la nastere. Dar, de la 9 pana la 24 de luni, incep sa inregistreze intarzieri profunde de crestere, inregistrand o statura mica si o greutate redusa.
Boala este atat de rara, incat in intreaga lume exista doar 350 - 400 de copii cu aceasta afectiune.
Refuza sa se lase invinsa de boala
Claudia vrea sa demonstrze ca aceasta problema nu o va invinge si nu o va impiedica sa-si implineasca visele.
"Progeria nu ma impiedica sa fac ce imi doresc. Imi traiesc viata de parca as fi perfect sanatoasa. Mi se mai intampla uneori sa mi se discloce soldul, din cauza problemelor osoase, dar nu ma doare deloc. Medicii imi spun mereu sa ma odihnesc, dar eu nu vreau sa aud de asa ceva! Imi place să ies cu prietenii in oras, sa dansez," a marturisit ea.
Fata si-a dedicat viata celor care sufera de acelasi sindrom. Ea calatoreste in intreaga lume, tine discursuri despre lupta cu Porgeria si spera, ca prin povestea ei, sa-i convinga pe cei afectati de aceasta boala ca viata, oricat de scurta ar fi, trebuie traita din plin.
"Am o familie perfecta si un grup mare de prieteni foarte dragi, care sunt intotdeauna acolo pentru a ma sustine. Ei spun ca sunt o mare razboinica intr-o batalie care ar fi putut fi imposibil de castigat," a mai spus Claudia.
Si in Romania exista un copil batran
Acesta are 8 ani si arata ca un om de 60-70 de ani.
"Este vorba de un baiat de opt ani care se afla in evidenta colegilor nostri din Iasi si care arata ca un om de 60-70 de ani. Pacientii, daca ajung la varsta de adult tanar, au toate organele uzate ca la o suta de ani," a precizat prof. dr. Maria Puiu, sefa disciplinei de Genetica de la Universitatea de Medicina si Farmacie "Victor Babes” Timisoara si presedinta Consiliul National pentru Bolile Rare, potrivit renasterea.ro.
.jpg)
